Minstens zo belangrijk als een goed passende beha is toch wel het recht op passende borstkankerzorg. 'Passend' betekent dan dat niet de borstkanker maar juist de patiënt centraal staat. 'Passend' veronderstelt dat de patiënt de regie heeft, m.a.w. dat zij uiteindelijk zélf beslist over welke zorg zij **) krijgt. Zodat die zorg helemaal past bij haar wensen. Als ‘man op de mammapoli’ vul ik dat – misschien wat brutaal - aan met de opmerking dat ook de partner bij die regie hoort te worden betrokken. Want dat lijkt me goed voor zijn meeleven en daarmee voor de relatie. Juist door die verbondenheid en door belangstelling te tonen heb je borstkanker ook ‘echt' samen.
Meer regie bij de patiënt klinkt zo vanzelfsprekend, maar als het over 'passende zorg' gaat, tuimelen artsen, verpleegkundigen, wetenschappers, politici, adviseurs en ook zorgfinanciers over elkaar heen. Helaas.
De tijd dat de arts in zijn eentje beslist over wat goed voor je is, ligt gelukkig ver achter ons. Niettemin vinden zorgverleners het vaak lastig om die regie los te laten en samen met de borstkankerpatiënt - en de partner- te overleggen over de beste behandeling. Logisch ook wel: zij hebben er jaren voor gestudeerd, hebben veel praktijkervaring. En om alles maar over te laten aan de patiënt is ook zo wat. Zij weet van niets want is zojuist plotseling, onverwacht en helemaal uit het niets overvallen door borstkanker. Dus ...
Baas over je borsten
Dat mag allemaal zo zijn, maar een vrouw is niet alleen baas in eigen buik, maar over heel haar eigen lijf en leven, inclusief haar eigen borsten. Logisch dus dat de geboden zorg ook hoort aan te sluiten bij de specifieke wensen, voorkeuren en waarden van de individuele patiënt. Als borstkanker zich aandient, hoeft het niet vanzelfsprekend te zijn dat een patiënt zich laat behandelen. Het missen van één of beide borsten, de gevolgen van chemotherapie en langdurige hormoontherapie kunnen zo ingrijpend zijn dat een patiënt er bijvoorbeeld voor kiest om alleen de tumor te laten weghalen. De kans dat de kanker daarna terugkomt mag dan groter zijn, maar die neemt ze voor lief. Ander voorbeeldje: een patiënt van diep in de 70 zou er voor kunnen kiezen om zich helemaal niet te laten behandelen: ze heeft immers al een lang, mooi en gelukkig leven achter zich. Zo prettig mogelijk leven is dan voor haar belangrijker dan zo lang mogelijk leven. Ook geloofsovertuiging kan een reden zijn om niet behandeld te willen worden.
'Afgebroken' door de chemo
Zelf heb ik meegemaakt dat mijn vrouw Helma, die bij wijze van spreken tot op haar enkels werd 'afgebroken' door de chemotherapie, ervoor koos om de aanvullende hormoontherapie te 'skippen'. Nog meer chemie in haar lijf de komende vijf of tien jaar, dat wilde ze absoluut niet. Dit geheel tegen de zin van de oncoloog die - in een poging om haar op andere gedachten te brengen - verklaarde dat de hormoontherapie in haar geval nog belangrijker was dan de chemo. Helma hield echter voet bij stuk, waarna een andere oncoloog de behandeling overnam. Daar vond ze meer gehoor en onderzochten ze samen het verschil in levensverwachting mét en zonder hormoontherapie. Waarna Helma bij haar oorspronkelijke besluit bleef.
Wie heb ik nu voor me?'
Wil je als patiënt (meer) regie waardoor je zorg krijgt die helemaal bij je past, dan is het o.m. van belang:
dat niet de ziekte, maar jij als patiënt centraal staat
dat je arts naar je luistert, je hoort en je ziet, m.a.w. weet: wie heb ik nu voor me?´
dat je arts je buitenkant én je 'binnenkant' kent: mentaal, emotioneel, spiritueel
dat je beschikt over de juiste gegevens of weet waar je die kunt vinden
dat die gegevens ook helder en begrijpelijk zijn (bijv. over bijwerkingen !)
dat je weet welke alternatieve behandelingen er zijn
dat er goeie overdracht, doorverwijzing en samenwerking is (specialist/ huisarts)
EN... dat je een partner hebt die je steunt en met je overlegt (2 weten meer dan 1)
*) Voor beha mag je ook lezen: borstprothese of breiboezem,
**) Net als elders op deze website gebruik ik hier voor de leesbaarheid steeds de vrouwelijke vorm. Mannelijke borstkanker patiënten kunnen waar 'zij' en 'haar' staat gewoon 'hij' en 'zijn' lezen.
Comments